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O Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), comemorado em 30 de agosto, é uma data de extrema importância para os pacientes e familiares, dedicada a divulgar e reconhecer os desafios enfrentados por quem convive com essa doença neurológica e autoimune. A Esclerose Múltipla é uma condição potencialmente incapacitante do cérebro e do sistema nervoso central, ou seja, dificulta a comunicação ideal entre o cérebro e o corpo. Os sintomas mais comuns são: baixa visão, fraqueza nos membros, dormência ou formigamento no corpo, visão dupla, dificuldade para falar ou engolir, entre outros. Apesar de ainda não existir a cura, há tratamentos medicamentosos inovadores que auxiliam na qualidade de vida do paciente.
O Agosto Laranja é, portanto, uma oportunidade para disseminar informações sobre essa condição e sensibilizar a sociedade para os desafios enfrentados pelos pacientes e seus familiares. Receber um diagnóstico de EM causa um impacto grande na vida de uma pessoa e seus familiares, isso porque, por se tratar de uma doença com possibilidade de progressão e sem proposta de cura, ela passa por diversas fases ao longo do diagnóstico, dos tratamentos, complicações etc. Quando há comprometimento da mobilidade ou o paciente fica acamado, o atendimento domiciliar é a melhor solução para o suporte e cuidado. Esse é o caso do Edmar, que recebe suporte de uma equipe de cuidado multidisciplinar da Assiste Vida.
“O suporte multidisciplinar vai além do contato com o neurologista, é preciso contar com outros profissionais de saúde, incluindo um psicólogo, fonoaudiólogo, nutricionistas, entre outras especialidades que ajudam na adesão do tratamento, no conforto, na segurança da família e do paciente”, esclarece o médico paliativista da Assiste Vida, Paulo Fernando Andrade.
Experiência humanizada
Segundo Dr. Andrade, a equipe não mediu esforços para viabilizar que a ida ao cinema acontecesse, foram muitos os profissionais que contribuíram para isso. “Desde a enfermeira Angélica Vasconcelos, que foi sensível ao entender o desejo do paciente e compartilhar com a equipe, passando pela autorização do transporte com nossa ambulância equipada, o acompanhamento da fisioterapeuta, os demais profissionais do serviço social que fizeram as negociações com o cinema, nutrição, setor administrativo, todos juntos pensando em oferecer uma experiência única durante o período em que ele esteve fora do domicílio”, relembrou.
Regina Barradas, mãe de Edmar, lembra que o filho teve uma infância tranquila e, somente aos 20 anos, após surgir uma inflamação no olho direito, viu sua vida mudar. “Primeiramente, recebemos o diagnóstico de miopia e que era necessário fazer uma cirurgia. Não contente com a falta de investigação médica, buscamos outro profissional e tivemos um diagnóstico mais preciso, no qual identificaram um problema no nervo ótico que poderia ser decorrente da EM. Foi aí que partimos para os exames e foi confirmado o diagnóstico”, contou.
Ainda segundo ela, nos primeiros anos com a doença, Edmar permaneceu com uma vida “normal”: fez vestibular, começou a faculdade de Direito e estudou até o 5º semestre do curso; período em que as crises típicas da EM impossibilitaram que ele seguisse com a rotina da graduação. Dr. Andrade afirma que, nos primeiros anos da doença, os sintomas se manifestam em crises: eles surgem e desaparecem em um curto período de tempo.
Hoje, com o estágio atual da doença, Edmar conta com o suporte da equipe Assiste Vida para a fisioterapia, atendimentos clínicos, alimentação e psicoterapia, tudo a fim de mantê-lo o mais saudável possível, sempre exercitando a mente ativa, uma marca da personalidade dele.
“Meu filho é uma pessoa que tem um grande poder de superação, oferecemos muito apoio e buscamos através da fé, ter esperança. E eu o mantenho ativo, converso com ele, conto coisas que acontecem na nossa família, ele ri, interage com as coisas que falo no dia a dia. Inclusive, ele quem escolheu o filme junto com a enfermeira. Foi uma experiência incrível; a Assiste Vida realmente dá assistência para ele, não só nos cuidados diários, mas oferecendo um tratamento mais humanizado. O sentimento é de gratidão”, finalizou.